Nea Radio

Natalie kjemper for BPA:

– Hjelpen er uverdig. Jeg vil ikke dusje bare en gang i uka

Natalie Bindu Lilleler fra Stjørdal har vært sengeliggende i to år. Hennes største ønske er å leve mer som andre unge. Det kan bli mulig om hun får en brukerstyrt personlig assistent (BPA). Foto: Rita Kleven / NRK

Natalie sliter med kronisk utmattelse, og ber om bedre helsehjelp fra kommunen. Hun vil bestemme selv når hun skal dusje og stå opp. Natalie Bindu Lilleler fra Stjørdal har søkt om brukerstyrt personlig assistent, men har foreløpig fått avslag

Nea Radio
Nea Radio

Publisert:

– Jeg vil leve, ikke bare overleve, sier 23 år gamle Natalie Bindu Lilleler.

Faren har satt opp ei hengekøye på den lille verandaen. Det gjør at hun kan være mer ute på en fin sommerdag som denne.

Hun ligger for det meste. Behovet for hjelp er stort.

– Jeg er 23 år og jeg burde vært ute sammen med vennene mine nå. På stranda. Ikke bare ligge her.

Natalie fikk medhold

– Jeg vil leve på lik linje med andre. Det er kjipt nok å ha en sykdom som begrenser deg.

Natalie har søkt om å få en personlig assistent (BPA). Det er en rettighet som ble lovfestet av Stortinget i 2015. Det skal gi flere mulighet til å ta ansvar for eget liv om behovet for hjelp er stort og langvarig.

Mange sliter likevel med å få BPA.

264 personer klaget på avslaget de fikk i kommunene i 2020. Det førte til at Statsforvalteren omgjorde hele 40 prosent av sakene.

Det viser en ny rapport fra Uloba, som er arbeidsgiver for 6000 personlige assistenter i Norge.

Natalie har fått nei to ganger fra Stjørdal kommune om å få en personlig assistent. Nå er vedtaket opphevet av Statsforvalteren.

Kommunen må vurdere hjelpen hun får på nytt.

Vil ikke vekkes klokka 10

Kommunen har satt opp en ukeplan for når hun kan få hjelp.

– Det står at jeg skal få dusje en gang i uka.

På ukeplanen står det: «Vekking og støtting ut av senga» klokka 10 eller 11 hver dag.

Hun måtte til slutt takke nei til hjelpen fra kommunen.

– Jeg prøvde å leve etter en ukeplan, men det funker ikke. Det er ikke så vanlig å planlegge alt du skal gjøre i livet. Jeg synes det er veldig problematisk å ikke bestemme mer over livet mitt. Jeg får ikke bestemme selv når jeg skal dusje.

Nå klarer hun seg ikke uten betydelig hjelp fra familien og venner.

Hun har slitt med sterk utmattelse og smerter i mange år, og hun har hyppige epilepsilignende anfall.

Ledelsen i Stjørdal kommune vil ikke kommentere saken til NRK. De sier at de har taushetsplikt.

Kommunen skriver i et brev til Natalie at de mener hun har fått et bra tilbud med tanke på utfordringene hennes.

Men faren Arild er bekymret. Han bor i Trondheim, fire mil unna omsorgsleiligheten der Natalie bor. Sykdommen hennes har blitt betydelig verre det siste året.

– Det blir mange våkenetter. Behovet hennes blir større og større jo lengre tid som går før hun får den hjelpen hun trenger, sier han.

Faren Arild Lilleler stiller opp for datteren mange ganger i uka. Uten det hadde hun ikke klart seg alene i leiligheten sin. Foto: Rita Kleven / NRK

Optimistisk

Natalie legger seg i hengekøya og ser opp på hvite skydotter og en knallblå himmel.

Hun er lettet. Statsforvalteren ber kommunen behandle saken på nytt. Hun har ikke gitt opp kampen om å få en assistent.

– Da kan jeg få livet mitt tilbake. Få medbestemmelse.

Derfor må avslaget til Natalie behandles på nytt

Statsforvalteren opphever kommunens vedtak og ber kommunen se på saken på nytt. Dette er årsaken:

  • Kommunen har i liten grad vurdert behovet for at det skal være stabilt og forutsigbart.
  • Det er lite som viser hvilke vurderinger kommunen har gjort av Natalie.
  • Kommunen begrunner ikke hvorfor det er usikkert hvor lenge behovet hennes vil vare og i hvor stor grad.
  • Statsforvalteren mener det er vanskelig å se om kommunen har lagt vekt på vurderingen fra fastlege og spesialisthelsetjeneste. Her står det «Det bekreftes at hun har lavt funksjonsnivå for mer enn to år og trenger hjelp i hjemmet.»
  • Kommunen sier at de kan dekkes henne behov på andre måter, men de skriver ikke hva som ligger til grunn for denne avgjørelsen.
  • I søknaden fra Natalie står det at hun kan få anfall som gjør at hun kan falle. Kommunen har ikke vurdert faren for skade.
  • * Trygghetsalarm er tilbudt, men da må Natalie kunne bruke alarmen ved et anfall.
  • Det går ikke fram om hun er kartlagt av kommunen.

Statsforvalteren har ikke vurdert om Natalie skal ha BPA. Stjørdal kommune ønsker ikke å kommentere overfor NRK.

Statsforvalteren har opphevet vedtaket om at Natalie ikke skal få assistent. Nå må Stjørdal kommune behandle saken på nytt. Foto: Rita Kleven / NRK

Natalie får svar etter sommeren

– De andre vennene mine gleder seg til sommeren, grilling og kos. Jeg vet det blir enda en sommer der jeg ligger svett, sulten og ekkel.

Natalie søkte om å få en assistent i fjor vår. Kommunen fikk en frist fra Statsforvalteren til å gi tilbakemelding innen 13. april

I juni kom et foreløpig svar. Stor saksmengde og ferietid gjør at kommunen vil gjøre ei ny vurdering senest innen utgangen av september.

– Jeg er egentlig ei veldig aktiv jente som liker å være med på det meste. Det siste jeg vil er å ligge på sofaen dag ut og dag inn. Jeg håper at jeg med en assistent kan få mer overskudd. At ting kan bli litt mer tilrettelagt. Bare det å få dusje når jeg vil da.

Hun drømmer om en ting fra hengekøya: Komme tilbake til stallen – være med hesten igjen. Siste gang det skjedde var i 2019.

Personvern og datalagring

Lagring og logging av data

Ved å besøke dette nettstedet lagres noen tekniske data om din internettforbindelse og nettleser. Disse data kan kategoriseres som følger:

Informasjonskapsler

Dette nettstedet bruker cookies/"informasjonskapsler" for å forbedre funksjonalitet og brukeropplevelse.

Vis mer

Teknisk info

Når du besøker et nettsted vil webserveren logge noe teknisk info som din IP-adresse, hvilken nettleser du bruker og tidspunktet for hver gang du forespør data fra serveren, altså når du klikker på en intern lenke og laster en ny nettside eller tilhørende data som skrifttyper, bilder, ulike script som kreves for at nettsiden skal fungere.

Disse dataene spares bare en viss tidsperiode for å kunne utføre feilsøking og feilretting i systemene, og deles aldri med avisens ansatte eller tredjepart.

Brukerinformasjon

Vi lagrer noe informasjon om deg som bruker. På dette nettstedet lagres ingen sensitiv informasjon, men enkel kontaktinformasjon som du gir fra deg når du oppretter en brukerkonto eller kjøper tjenester i nettavisen vil lagres i våre databaser. Dette er nødvendig for å kunne levere tjenestene til deg. Disse dataene slettes når du sletter din brukerkonto.

Hvem lagrer vi data om?

Vanlige besøkende/lesere:

Hvis du besøker dette nettstedet uten å ha registrert en brukerkonto eller abonnement, lagres følgende data om deg:

Vis mer

Innloggede brukere og abonnenter:

Hvis du velger å opprette en brukerkonto og/eller abonnement på nettavisen, vil også følgende informasjon lagres om deg:

Vis mer

NB: Etter at data er slettet vil de likevel kunne spares i inntil 180 dager i backuper. Backuper lagres med høy sikkerhet og begrenset tilgang, og er nødvendig for å kunne drive feilsøking og ivareta brukerenes og datasystemenet sikkerhet.

Dine rettigheter:

Som bruker av dette nettstedet kan du kontakte avisen for å få dine data utlevert og/eller slettet.

Har du en brukerkonto/abonnement, kan du logge inn i din brukerprofil og laste ned dine lagrede data, samt slette din brukerkonto og tilhørende data når som helst.

Vis mer


Hvis du trykker AVVIS vil ingen informasjonskapsler lagres i din nettleser og ingen data om deg logges i våre databaser. Det betyr også at vi ikke kan vite om du har godkjent eller ikke, slik at du vil se denne advarselen på hver side du besøker. Teknisk informasjon (webserverlogger) vil likevel lagre din IP-adresse og nettleserinformasjon, men dise slettes fortløpende som beskrevet ovenfor.

Vi tar ditt personvern på alvor

Ved å besøke dette nettstedet vil noen data bli lagret. Dette er informasjon som er nødvendig for å kunne tilby tjenesten til deg.

Vi lagrer så lite data vi kan, så kort tid som mulig.

Noe gikk galt! Vennligst forsøk på nytt.

Mer informasjon

Siden lastes nå på nytt...